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Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

Mitglied im Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS)

und im Landesverband Prostatakrebs Selbsthilfe g.V. (LPS-BW)

Die “Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar”

Anfang  2001  lernten  sich  die  an  Prostatakrebs  erkrankten  Männer  Hansjörg  Burger und Gerd Unterstenhöfer über das Internet kennen. Sie besuchten gemeinsam die Prostataselbsthilfegruppe  Rhein-Main  in  Offenbach, die von Uwe Peters, einem oder dem Protagonisten der Prostatakrebs-Selbsthilfe. Die beiden beschlossen, in Mannheim auch eine Gruppe  zu  gründen.  Den  Namen  dafür hatte Uwe Peters sofort parat „Selbsthilfegruppe  Rhein-Neckar“,  und  er  meldete uns,  obwohl  es  uns  offiziell  noch  gar  nicht gab, sofort zu dem im Aufbau befindlichen Bundesverband Prostatakrebs   Selbsthilfe (BPS) e.V. in Gehrden an. Eine wichtige Rolle als Geburtshelfer und ständiger Begleiter spielte   der   Gesundheitstreffpunkt   Mannheim  mit  seiner  Geschäftsführerin  Bärbel Handlos.

Am 3. April 2001 war es dann so weit, es fand das erste Treffen der Gruppe in der Cafeteria  des Diakoniekrankenhauses  Mannheim statt. Beim ersten Treffen waren  bereits 40 Teilnehmer anwesend, unter anderem  auch eine Teilnehmerin. Deshalb  wurde  bei  den  Gründungsregeln festgelegt, dass auch Frauen den Zugang zur Gruppe haben sollten. Die Frauen sind Mitbetroffene und leiden oft stärker unter der Krankheit als die Männer selbst. Die Teilnahme von Frauen in den Männergruppen war damals nicht üblich. Die Männer wollten nicht  in Anwesenheit von Frauen über ihre intimsten Probleme wie Inkontinenz oder Impotenz sprechen.

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Hansjörg Burger Mitbegründer der Gruppe und ehemaliger Vorstand

Das hat sich aber zwischenzeitlich erfreulicherweise geändert. Und die Frauen waren bei uns von Anfang an willkommen und spielen eine wichtige Rolle in der Gruppe. Beim fünften Treffen im Oktober 2001 bei einem Vortrag von Prof. Alken und einem damaligen Oberarzt Siegsmund über das PSA-Rezidiv überrollten uns 120 Besucher. Wir waren  auf  den Ansturm nicht vorbereitet, und die Cafeteria platzte aus allen Nähten. Wir mussten uns ein neues Quartier suchen und fanden es im Diakonissenhaus direkt neben dem Krankenhaus im Mutterhaussaal. Dort sind wir bis heute gut untergebracht.

In meiner Naivität dachte ich, wir rennen mit der Gründung unserer Selbsthilfegruppe bei den niedergelassenen  Urologen offene Türen ein. Zu meiner Verwunderung musste ich  feststellen, dass wir auf eine sehr  reservierte Haltung und zum Teil auf eine  Abwehrhaltung der Niedergelassenen stießen. Da war Prof. Alken der Türöffner für uns. Er stellt sich vor und hinter die Gruppe, und wir fanden langsam die Akzeptanz auch bei den Niedergelassenen. Die Kliniker waren da anders. Sie unterstützten  uns  mit  ihren  Vorträgen.  Und  das  abwechslungsreiche Vortragsprogramm zum Prostatakrebs ist einer der Anziehungspunkte unserer Gruppe geworden. Die Mitgliederzahl stieg und stieg und wuchs auf über 400  Mitglieder an. Damit  sind  wir eine der größten Prostatakrebs-Selbsthilfegruppen in Deutschland geworden. Insgesamt  hatten wir in den 10 Jahren 1070 Mitglieder. Innerhalb eines Jahres hatten wir 60-80 Zugänge und ebenso viele Abgänge. Diese Größe sprengte den Rahmen einer „normalen“  Selbsthilfegruppe. Sie erforderte ein professionelles Management, und es war ein Glücksfall, dass zu den Gründern gleich zu Beginn Paul  Enders und Julius Gabriel hinzustießen, die beide in größeren Unternehmen Führungspositionen bekleidet hatten. Von Beginn an arbeiteten wir im Team kollegial mit verteilten Aufgaben. Außerdem  war  wegen  der  großen  Teilnehmerzahl  bei den internen Gruppentreffen ein persönlicher Gedankenaustausch nicht mehr möglich. Wir mussten uns etwas einfallen lassen, damit wir uns nicht von der eigentlichen Zielsetzung einer Selbsthilfegruppe entfernen, dem gemeinsamen Lernen über den Krebs und mögliche Therapien und dem Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern. Wir  erfanden das System der Thementische. So  haben  wir  bei unseren internen  Treffen bis zu 13 Thementische rund um den Prostatakrebs eingerichtet, von dem Tisch für Neubetroffene über Operierte und Bestrahlte bis hin zu komplementären Therapien.

Eine so große Gruppe hat auch einen entsprechenden  finanziellen Bedarf, um alle Aktivitäten finanzieren zu können. Da  waren und sind wir mit unseren „Finanzchefs in guten Händen. Wir  bekommen Zuschüsse von der Deutschen Krebshilfe über den BPS, dem Krebsverband Baden-Württemberg und den Krankenkassen. Stolz sind wir darauf, dass fast 50 % unseres Etats durch freiwillige Spenden unserer Mitglieder finanziert werden. Wir  blicken  auch  über  den  Tellerrand  hinaus und arbeiten mit in den regionalen und überregionalen Organisationen der Selbsthilfe wie dem Gesundheitstreffpunkt Mannheim, dem   Landesverband Prostatakrebs Selbsthilfe und dem Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. Am wichtigsten ist  uns aber die Arbeit vor Ort mit unseren Betroffenen und ihren  Angehörigen, die wir  in allen Fragen bei der Krankheit  Prostatakrebs beraten und unterstützen  möchten.

Frühzeitig erkannten wir die Möglichkeiten des Internets für die  Selbsthilfearbeit und legten uns von Anfang an eine E-Mail-Adresse und eine Website zu. Dadurch erreichen uns Anfragen aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Erstaunlich ist bei dem Altersdurchschnitt unserer Mitglieder, dass fast 70 % eine eigene E-Mail-Adresse besitzen. Im Juli 2002 wurde uns der Förderpreis Selbsthilfe nach Krebs  2002“ des Krebsverbandes Baden-Württemberg verliehen. Mit der Preisverleihung wurden die Stärkung bestehender Selbsthilfeformen und die Entwicklung innovativer Ansätze in der Selbsthilfearbeit gewürdigt. Obwohl wir als Selbsthilfegruppe-Aktivisten uns nicht zu  Pseudo-Medizinern“ entwickeln wollen, nehmen wir an medizinischen Fortbildungsveranstaltungen teil und haben dabei viel Fachwissen gesammelt. So nehmen  wir  regelmäßig  an  den  Uro-Onkolo-gischen Qualitätszirkeln in Mannheim teil. 2003 lud uns Prof. Alken als damaliger Präsident der Deutschen Gesellschaft für Urologie zum DGU-Kongress nach Hamburg ein. Erstmalig nahmen Patientenvertreter an einem Urologenkongress teil. Zwischenzeitlich ist das zur Normalität geworden. Selbst als Referenten treten zwischenzeitlich unsere Patientenvertreter bei den Kongressen auf. Unsere Gruppe steht fest auf dem Boden der Schulmedizin und steht experimentellen Therapien kritisch, zweifelhaften ablehnend gegenüber. Wir wollen den Betroffenen helfen, zu mündigen  Patienten zu werden, die in eigener Verantwortung vertrauensvoll mit ihrem Arzt über di  angemessene Therapie entscheiden.


Text: Hansjörg Burger aus der Festschrift zum 10-jährigen Bestehen der Gruppe, sinngemäß gekürzt

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Wir treffen uns jeden   1. Dienstag im Monat um 19 Uhr im Festsaal des Diakonissen-Krankenhauses Mannheim-Lindenhof weiteres hier

Die nächsten Termine für die Selbsthilfe-Sprechstunden:

Freitag, 7. Dezember 2018, 14 - 16 Uhr, Klinikum Stadt Ludwigshafen KliLu, Kontinenzzentrum im 2. OG oder an der Info fragen!

Montag, 7. Januar 2019, 15 - 17 Uhr, Universitätsklinikum Mannheim UMM, Haus 6 (Haupteingang), Ebene II, Raum 29 oder an der Info fragen!

Wie Sie uns finden: hier klicken

Bitte ärztliche Unterlagen mitbringen!